Защита прав ребенка при хронических заболеваниях

Федеральный закон США (в частности, Общественное право 105-17 и раздел 540 Закона о реабилитации) гласит, что каждый ребенок имеет право получить среднее образование в муниципальном образовательном учреждении, причем в такой образовательной среде, которая полностью соответствует его физическим и умственным возможностям. Закон обязывает школьные округа разрабатывать и внедрять соответствующие образовательные программы для детей с ограниченными умственными и физическими возможностями, а также для детей, страдающих хроническими заболеваниями. Цель данного закона - гарантировать каждому ребенку право на образование. Закон позволяет отдать ребенка в специальный класс или специальную школу лишь в том случае, если по характеру своего заболевания он не в состоянии осваивать учебную программу наравне со своими сверстниками.
Многие хронические заболевания (серповидно-клеточная анемия, онкологические заболевания, ВИЧ-инфекция, легочные заболевания, заболевания сердечно-сосудистой системы) приводят к резкому снижению познавательных способностей ребенка и существенно влияют на его обучаемость. Таким образом, ребенок может оказаться в числе неуспевающих по чисто физиологическим причинам. Родители - это своего рода адвокаты ребенка, его полномочные представители, поэтому они должны четко представлять себе, какие проблемы могут возникнуть у ребенка в школе. Какого рода образовательные услуги должны быть предоставлены ребенку в той или иной конкретной ситуации? Этот вопрос решают педагоги и администрация школы. Детей с хроническими заболеваниями закон относит к категории «лиц с физическими недостатками». Согласно закону, такие дети имеют право обучаться по индивидуальному образовательному плану, разработанному с учетом особенностей того или иного заболевания. В некоторых ситуациях эта юридическая формула приобретает особое значение: зачастую у ребенка наблюдаются лишь некоторые незначительные нарушения познавательной сферы, которые не поддаются диагностике методом стандартного тестирования. Таким образом, педагоги и администрация школы должны располагать всей необходимой информацией о характере заболевания вашего ребенка - она поможет им разработать соответствующий образовательный план.
Если ваш ребенок страдает хроническим заболеванием, вы обязательно должны ознакомиться с этими законодательными актами. Ребенок должен получать все необходимые образовательные услуги в соответствии с законом, и ваша обязанность - позаботиться об этом. В случае необходимости школа обязана обеспечить вашему ребенку консультацию психолога, физиотерапевта, логопеда, а также предоставить такую услугу, как обучение на дому. Ваш ребенок должен иметь возможность полностью реализовать все свои таланты и способности, а его образовательный план должен полностью соответствовать его физическим и интеллектуальным возможностям. Педагоги должны учитывать индивидуальные особенности ребенка и предъявлять к нему адекватные требования, соответствующие характеру заболевания.
Преподаватель вашего ребенка и школьная медсестра должны располагать всей необходимой информацией о симптомах заболевания и о методах оказания неотложной медицинской помощи в данном конкретном случае (как правило, такую информацию предоставляет школе лечащий врач ребенка). Если во время занятий у ребенка случился например эпилептический припадок или приступ астмы, преподаватели и медсестра должны оказать ребенку всю необходимую медицинскую помощь.
Некоторые родители отказываются давать администрации школы необходимую информацию о состоянии здоровья их ребенка. Они опасаются поставить ребенка в неловкое положение перед педагогами и сверстниками. Такая позиция, однако, является глубоко ошибочной. Не располагая всей необходимой информацией о состоянии здоровья ребенка, преподаватели не смогут сделать процесс обучения по-настоящему эффективным. Очень часто именно педагоги оказывают ребенку неоценимую помощь - они сразу же обращают внимание на те или иные проблемы и помогают решить их. Если ребенку удалось справиться с болезнью, если он добился успеха в той или иной сфере деятельности, именно педагоги смогут по достоинству оценить этот успех. Поэтому родители должны поддерживать постоянный контакт с учителями, активно сотрудничать с ними, выстраивать по-настоящему дружеские взаимоотношения. Если педагоги не располагают достоверной информацией о состоянии здоровья ребенка, у них могут возникнуть ошибочные представления и они будут предъявлять ребенку невозможные для него требования.
Одноклассникам вашего ребенка также необходимо предоставить полную информацию о состоянии его здоровья, поскольку в детском коллективе чаще всего распространяются самые невероятные слухи и предположения. Некоторые дети пугаются, услышав, что их однокласснику поставлен такой например диагноз как лейкемия или диабет. Они не знают, как общаться со своим товарищем, избегают контактов с ним, ошибочно полагая, что его болезнь заразна. В подобной ситуации родителям и педагогам следует незамедлительно принять меры, иначе ребенок может оказаться в социальной изоляции.
Попросите вашего педиатра или школьную медсестру поговорить с детьми - такой разговор принесет большую пользу и вашему ребенку, и его одноклассникам. Некоторые родители принимают активное участие в работе школьных советов: они проводят разъяснительную работу в коллективе, знакомят школьников и педагогов с особенностями того или иного хронического заболевания. Во многих школьных округах для школьников разработаны соответствующие учебные курсы: дети тоже получают достоверную, научно обоснованную информацию о различных хронических заболеваниях и физических недостатках.
Преподаватели, тесно общаясь с ребенком, сразу же фиксируют любые, даже самые незначительные на первый взгляд, изменения в его поведении. Если у вашего ребенка резко изменилось поведение, если он стал рассеянным, беспокойным, отдалился от одноклассников, преподаватель сразу же обратит внимание на эти тревожные симптомы. Таким образом, наблюдения преподавателя, его советы и рекомендации могут оказаться очень полезными как для самого ребенка, так и для его родителей.

Какую информацию родители должны предоставить школе

Если ваш ребенок страдает хроническим заболеванием, вы должны представить в школ/ документ, в котором содержится вся необходимая информация о характере заболевания ребенка (план лечения, меры оказания неотложной медицинской помощи, перечень необходимых медицинских услуг). в частности, документ должен содержать следующую информацию:

• краткая история болезни;
• рекомендации лечащего врача;
• перечень лекарственных препаратов и медицинских процедур, которые ребенок будет принимать в течение школьного дня;
• режим питания, диета;
• транспортные услуги;
• меры предосторожности, которые необходимо соблюдать при данном заболевании;
• адреса и телефоны медицинских работников (педиатра, лечащего врача, лечебного учреждения);
• меры оказания неотложной медицинской помощи.

Что делать при нарушении прав ребенка

Закон гарантирует вашему ребенку право на образование, причем в такой образовательной среде, которая будет способствовать раскрытию его творческих способностей и талантов, гармоничному развитию его личности. Эта юридическая формула означает, что в случае необходимости школа обязана предоставить вашему ребенку дополнительные образовательные услуги.
В большинстве случаев учебные заведения полностью выполняют те обязательства, которые возлагает на них закон, но иногда родителям приходится сталкиваться и с фактами нарушения федерального законодательства. Вы можете обнаружить, что администрация школы не проявляет достаточной гибкости и не в состоянии предоставить вашему ребенку те дополнительные образовательные услуги, в которых он нуждается. Например, вашего ребенка могут лишить возможности пойти вместе с одноклассниками в поход или на экскурсию. Может возникнуть и такая ситуация: вернувшись в школу после длительного отсутствия, ваш ребенок вынужден догонять своих одноклассников, выполнять домашние задания большего объема, однако преподаватели не оказывают ему необходимой помощи.
Если вы столкнулись с подобной проблемой, немедленно примите все необходимые меры. Вы можете, в частности, предпринять следующие шаги.

• Попросите педиатра вашего ребенка поговорить с преподавателями школы. Главная цель такой беседы - разработать для ребенка индивидуальный образовательный план, полностью соответствующий его умственным и физическим возможностям. Такой образовательный план должен содержать детальный перечень тех образовательных услуг, которые школа обязуется предоставить вашему ребенку.
• Если администрация школы отказывается сотрудничать с вами, вы можете подать жалобу в установленном законом порядке (в каждом школьном округе имеются соответствующие юридические документы, регламентирующие данную процедуру). Попросите администрацию школы предоставить вам копии нормативных документов - они понадобятся вашему адвокату.
• Если вы не удовлетворены принятым решением, обратитесь в вышестоящие инстанции.