Адаптация семьи к хроническим заболеваниям ребенка

Когда у моего ребенка обнаружили хроническое заболевание, мне показалось, что наступил конец света. Я испытал такую душевную боль, я был разгневан, озлоблен». Приведенное высказывание очень точно отражает эмоциональное состояние родителей, оказавшихся в подобной ситуации. Услышав трагическую новость, отцы и матери зачастую впадают в депрессию. Они тяжело переживают свою утрату: ведь им пришлось расстаться с созданным в их воображении идеальным образом полноценного, здорового ребенка. Родители должны пережить этот шок, справиться со своей болью и примириться с неизбежным фактом - их ребенок страдает хроническим заболеванием. Очень часто родители пытаются отрицать эту очевидную истину, говоря себе: «Этого не может быть... Скорее всего, в лаборатории ошиблись и перепутали результаты анализов... Наверное, я сплю. Скоро я проснусь, и весь этот кошмар закончится...» Но постепенно родители начинают адаптироваться к этой новой жизненной ситуации, и хроническое заболевание ребенка уже воспринимается ими как некая данность, с которой необходимо смириться. Время от времени родители еще испытывают приступы тоски, гнева, разочарования, однако в большинстве случаев им удается справиться с этими негативными эмоциями.

Очень часто родители испытывают чувство вины, особенно в тех случаях, когда заболевание ребенка носит наследственный характер или вызвано генетическими факторами. Это болезненное чувство еще больше усугубляет тот психологический стресс, который приходится переживать всем членам семьи. Мучительное переживание своей вины приводит к полному духовному опустошению, при котором родители уже не в состоянии стать надежной опорой для своего ребенка. Если чувство вины негативно отражается на внутреннем психологическом климате вашей семьи, если духовная опустошенность мешает выполнять родительские обязанности, вам необходимо немедленно обратиться к специалисту-психологу, чтобы он помог справиться со стрессом.
Вы можете столкнуться и с целым рядом других проблем, в частности с проблемой финансов. Лечение ребенка, страдающего хроническим заболеванием, как правило, связано с немалыми финансовыми расходами. Посещения врача, дорогостоящие лекарственные препараты, пребывание в лечебном учреждении, другие медицинские услуги - гора неоплаченных счетов на вашем столе может стать дополнительным источником психологического напряжения.
Для многих родителей главной становится проблема воспитания. Зачастую родители чересчур снисходительно относятся к своему больному ребенку, не предъявляя к нему каких-либо требований относительно дисциплины и правил поведения. Мы придерживаемся следующей точки зрения: все дети, независимо от состояния их здоровья, должны соблюдать определенные, четко установленные правила и нормы поведения, и считаем, что разумная дисциплина приносит пользу любому ребенку. Если у ребенка отсутствует четко разработанный «кодекс поведения», он может столкнуться с целым рядом серьезных проблем - чрезмерная зависимость от родителей, низкая самооценка, проблемы поведения. Таким образом, родители в подобной ситуации должны предъявлять ребенку определенные, четко сформулированные требования. Этот «кодекс поведения» может несколько варьироваться в зависимости от состояния здоровья ребенка, однако его главные принципы остаются неизменными. Задача родителей - воспитывать в ребенке самостоятельность, ответственность, уверенность в своих силах.
Иногда (особенно если ребенок нуждается в повседневном уходе) одному из родителей приходится отказываться от профессиональной карьеры и брать на себя основную часть обязанностей по дому. Очень часто родителям больного ребенка приходится менять работу, ибо это единственный способ сохранить финансовое благополучие семьи. Иногда в подобной ситуации родители сталкиваются еще с одной проблемой: возникает необходимость переоформить страховой медицинский полис, при этом образуется своего рода юридический казус - хроническое заболевание ребенка рассматривается страховой организацией как некое ранее существующее условие, и в результате оплата оказанных ребенку медицинских услуг не включается в медицинскую страховку. Иногда семье приходится менять место жительства, так как ребенок нуждается в квалифицированных медицинских услугах, которые предоставляются лишь в специализированных медицинских центрах.
На федеральном уровне разработаны соответствующие целевые программы по оказанию финансовой помощи больным детям и их семьям. Согласно закону дети, страдающие некоторыми психическими заболеваниями, а также дети с тяжелыми хроническими заболеваниями (муковисцидоз, врожденный порок сердца, злокачественные опухоли и т.д.) имеют право на получение финансовой помощи. Ваш лечащий врач предоставит вам всю необходимую информацию о благотворительных организациях.

Что чувствуют родители детей, страдающих хроническими заболеваниями

Негативные чувства

• тревога
• растерянность
• разочарование
• горе
• чувство вины
• социальная изоляция
• беспомощность
• негодование, обида
• грусть
• гнев

Позитивные чувства

• успех
• близость, взаимное доверие между членами семьи
• радость
• любовь
• ощущение победы над собой, удовлетворение
• достигнутым результатом чувство гордости уверенность в себе самоуважение духовная сила
• восприятие себя как полезного члена общества

Последствия для барака

Семья - это единая сбалансированная система. Когда родители узнают о хроническом заболевании своего ребенка, гармония внутрисемейных отношений рушится и само существование семьи оказывается под угрозой. Переживаемый психологический стресс может привести к глубокому кризису в семейных отношениях. Ситуация еще больше осложняется, когда каждый из супругов пытается в одиночку справиться со своими тревогами, сомнениями, страхами.
Родители целиком посвящают себя своему больному ребенку - все остальное уже не имеет для них никакого значения. Отцы и матери тщательно изучают все достижения современной медицины, читают специальную литературу о нетрадиционных методах лечения и постоянно задают себе одни и те же вопросы: может быть, моему ребенку необходим новый лекарственный препарат? А может быть, нам следует обратиться к другому врачу? Что я могу сделать для моего ребенка?
Зачастую у родителей возникает ощущение, что их затягивает бесконечный водоворот забот и проблем (визиты к врачу, приготовление диетических блюд для ребенка, разнообразные медицинские процедуры и т.д.). Родители постоянно ощущают усталость, им некогда отдохнуть, восстановить силы. Очень часто в данных обстоятельствах у супругов почти не остается свободного времени, чтобы побыть наедине друг с другом, сходить в кино, пообщаться с друзьями, поскольку редкие часы их досуга целиком отданы ребенку.
В некоторых случаях, однако, хроническое заболевание ребенка оказывает положительное влияние на психологический климат семьи. Внутрисемейные отношения становятся теплее, доверительнее; ребенок, сам того не подозревая, помогает взрослым найти общий язык. Пройдя все испытания, преодолев все трудности и проблемы, семья становится крепче. Теплая привязанность друг к другу, гордость собой, уверенность в своих силах - вот что испытывают родители, которые помогли своему ребенку справиться с болезнью.
Если вы не в состоянии самостоятельно справиться со всеми возникшими трудностями и проблемами, обратитесь за помощью к врачам, психологам, социальным работникам, к вашим друзьям и знакомым, оказавшимся в такой же ситуации. Не пытайтесь решить все свои проблемы в одиночку: социальная изоляция - это своего рода побочный эффект хронического заболевания, и этот побочный эффект можно и нужно предотвратить.

Избегайте перенапряжения

Чтобы сохранить физическое и психическое здоровье, вам необходимо время от времени отрешаться от всех повседневных забот и проблем, убегать от ежедневной рутины серых будней. Это означает, что хотя бы несколько дней в году вы должны посвятить только себе и своему супругу. Занимайтесь своим хобби, общайтесь с друзьями, путешествуйте. Если вся ваша жизнь подчинена только ребенку, у вас может развиться глубокая депрессия, поэтому вы обязательно должны позаботиться о себе и своем здоровье.
Некоторые родители боятся оставить своего ребенка без присмотра даже на несколько часов. «Мой ребенок такой слабенький, болезненный. Я не могу уехать из города даже на уик-энд, я живу в постоянном страхе» - так говорит мать больной девочки. Но брать хотя бы небольшой отпуск необходимо в любых обстоятельствах, иначе ваши родительские обязанности станут для вас непосильной ношей, а заболевание вашего ребенка превратится в тяжкое бремя, с которым вы не сможете справиться.
Если вы собираетесь в отпуск, попросите вашего педиатра или лечащего врача порекомендовать вам подходящую няню для ребенка. Иногда в период отпусков несколько семей договариваются друг с другом, и родители поочередно выполняют обязанности приходящей няни. Попробуйте обратиться за помощью к родственникам, знакомым. Другие члены вашей семьи также должны овладеть всеми необходимыми навыками ухода за ребенком. Собираясь в отпуск, вы сможете рассчитывать на их помощь.
Местные социальные службы и учреждения здравоохранения предоставляют такого рода социальные услуги тем семьям, в которых воспитываются дети с тяжелыми хроническими заболеваниями. В большинстве случаев социальные службы предоставляют семьям и другие виды услуг (дают напрокат то или иное медицинское оборудование, предоставляют транспорт). Ваш лечащий врач даст вам всю необходимую информацию о соответствующих социальных службах в вашем регионе.
Время от времени вам просто необходимо брать отпуск, что вовсе не означает, что вы недостаточно любите своего ребенка или проявляете слабость характера. Если вы ощущаете признаки депрессии, симптомы эмоционального перенапряжения, честно расскажите об этом членам вашей семьи, врачам, родственникам.

Чувства других детей

Если ребенок страдает хроническим заболеванием, меняется жизненный уклад всей семьи. Родителям ребенка, его братьям и сестрам приходится адаптироваться к этой жизненной ситуации.
Родители уделяют особое внимание больному ребенку, поэтому его братья и сестры зачастую чувствуют себя обделенными, им не хватает родительской заботы и ласки. Дети испытывают эмоциональный стресс, так как хроническое заболевание брата или сестры - это постоянный источник психологического напряжения.
Иногда ребенок испытывает чувство вины перед своим братом (сестрой). Он спрашивает себя: «Почему мой брат болен, а я здоров?» Мир ребенка населен магическими образами, сказочными персонажами, поэтому малышу зачастую кажется, что он виноват в болезни своего брата или сестры. Иногда ребенок боится заразиться от брата (сестры), а иногда, наоборот, он хочет заболеть, чтобы родители уделяли и ему больше внимания. Ребенок может негодовать, возмущаться, когда родители просят его взять на себя те или иные обязанности по дому. Очень часто ребенок попадает в неловкие ситуации (когда незнакомые люди начинают пристально разглядывать инвалидную коляску, в которой сидит брат или сестра ребенка; ребенок при этом испытывает растерянность, смущение).
Иногда родители уделяют все свое внимание больному ребенку, забывая при этом о других детях. Здоровые братья и сестры отходят на второй план, однако рано или поздно дети начинают настойчиво требовать родительского внимания. С другой стороны, братья и сестры больного ребенка могут стать незаменимыми помощниками родителей. Если ребенок помогает своему брату или сестре справиться с болезнью, он начинает гордиться собой, у него возрастает самоуважение, появляется уверенность в своих силах. Ухаживая за братом или сестрой, ребенок приобретает такие важные качества, как милосердие, терпимость, ответственность, он овладевает навыками творческого мышления, приучается самостоятельно решать возникающие перед ним проблемы.
Старайтесь, чтобы все ваши дети, независимо от состояния их здоровья, получали свою долю родительской любви и заботы. В течение дня найдите возможность хотя бы несколько минут побыть наедине с каждым ребенком. У вас должны сложиться доверительные отношения со всеми детьми. Предельная откровенность, искренность - вот ваше главное оружие в подобной ситуации. Любой ребенок должен получить полную и достоверную информацию о заболевании своего брата или сестры. Вы обязательно должны ответить на все вопросы ребенка, и ваши ответы должны быть подробными и обстоятельными.

Что чувствуют другие дети?

Братья и сестры ребенка, страдающего хроническим заболеванием, могут испытывать целую гамму негативных эмоций. Ниже мы приводим несколько характерных симптомов, указывающих на те или иные проблемы в эмоциональной сфере ребенка. Если ваш ребенок:

• стал беспокойным, тревожным;
• растерян, подавлен;
• отдаляется от друзей и близких;
• раздражен, разгневан;
• перестал общаться с друзьями;
• плохо успевает в школе;
• не справляется с возложенными на него обязанностями;
• дерзит, прекословит;
• потерял интерес к своим увлечениям (например перестал заниматься музыкой, спортом);
• обвиняет себя за то, что не в состоянии помочь своему брату (сестре);
• пытается привлечь к себе внимание родителей, вам необходимо немедленно принять соответствующие меры.

Обретение психологической устойчивости

Хроническое заболевание ребенка - это тяжелое испытание для родителей. Тем не менее, оказавшись в подобной ситуации, взрослые и дети постигают важные нравственные уроки, многое узнают об окружающем мире и о своих духовных возможностях. Родители и дети познают самих себя, свои сильные и слабые стороны, учатся решать возникающие перед ними проблемы, приобретают психологическую устойчивость. Обретенные духовные ценности останутся с ними на всю жизнь.
Вы должны постоянно ставить перед ребенком и членами вашей семьи новые жизненные цели, открывать новые горизонты. Проявите гибкость, не бойтесь перемен - эти перемены пойдут на пользу не только вашему ребенку, но и всем членам семьи. Голос вашего ребенка должен звучать на семейном совете наравне с голосами других членов семьи, особенно если вы обсуждаете проблему, непосредственно затрагивающую его интересы. Если ваша семья успешно справилась с той или иной проблемой, обязательно похвалите себя, оцените по достоинству проделанную работу.

Ни одна семья не может предугадать, с какими трудностями и проблемами ей придется столкнуться в подобной ситуации, поэтому в данных обстоятельствах просто не может быть однозначных решений, универсальных для всех. Каждая семья находит свой путь, разрабатывает собственные, уникальные методы психологической адаптации. Множество различных факторов оказывает свое влияние на этот процесс, в том числе и такие немаловажные факторы, как характер заболевания и материальные ресурсы семьи. Практически всем семьям приходится переживать периоды безысходного отчаяния, однако в конечном итоге им, как правило, удается справиться с депрессией, выработать некую психологическую устойчивость, сохранить теплые, доверительные отношения.

Группы поддержки и защиты семьи

Ребенок, страдающий хроническим заболеванием, и все члены его семьи очень часто сталкиваются с такой проблемой, как социальная изоляция. Больной ребенок зачастую неохотно общается со сверстниками из-за своего физического недостатка. Иногда сам характер заболевания накладывает существенные ограничения на социальную активность ребенка. Такая же проблема возникает и у родителей - их круг общения значительно сужается, поскольку уход за больным ребенком отнимает много времени и сил. Семья отдаляется от друзей и родственников - ведь они-не всегда способны оказать ей необходимую помощь и поддержку (особенно это касается таких серьезных заболеваний, как онкологические).
Такая социальная изоляция болезненно воспринимается всеми членами семьи, поэтому вам необходимо установить контакт с другими семьями, оказавшимися в подобной ситуации. Обратитесь к лечащему врачу вашего ребенка, к социальным работникам, педагогам. Эти люди помогут вам установить контакт с другими семьями, оказавшимися в подобной ситуации. Вы можете также обратиться в одну из многочисленных общественных организаций, главная цель которых - оказывать необходимую помощь и поддержку больным детям и их родителям.
Если вы живете в небольшом городе, найти «товарищей по несчастью» будет значительно сложнее. В данной ситуации.родители, как правило, сотрудничают на более широкой основе (все без исключения хронические заболевания объединяются в одну категорию) и создают собственные группы поддержки.
Такие встречи - прекрасная возможность обсудить насущные проблемы, обменяться опытом, подарить друг другу немного тепла. Родители обсуждают свои неотложные вопросы (где найти хорошего врача или опытную няню для ребенка, как помочь ребенку справиться со школьной программой и т.д.).
Вот что сказала однажды мать больного ребенка: «Я испытала такое облегчение, когда познакомилась с людьми, у которых такие же проблемы. Я поняла, что не одинока в этом мире. Я обнаружила, что другие родители испытывали такие же чувства (далеко не лучшие), которые пришлось испытать и мне. Поначалу эти люди были для меня совершенно чужими, однако уже через несколько часов они стали для меня самыми близкими друзьями. Они справились со своей бедой, а значит, справлюсь и я».
Помогите своему ребенку найти собственный круг общения. Общение со сверстниками с таким же хроническим заболеванием принесет ему большую пользу. Запишите вашего ребенка в группу психологической поддержки. Если в вашем городе не существует таких общественных организаций, объединитесь с другими родителями и выступите с соответствующей инициативой. Братья и сестры вашего ребенка также могут нуждаться в психологической помощи - такую помощь им могут предоставить общественные благотворительные организации.

Дети, страдающие хроническими заболеваниями, могут отдохнуть в летнем оздоровительном лагере (такие лагеря, как правило, работают под эгидой той или иной благотворительной организации). В летнем лагере ребенок может пообщаться со своими сверстниками, и такое общение принесет ему огромную пользу. Кроме того, в летнем лагере ребенок овладевает необходимыми навыками самообслуживания.
Далее мы приводим адреса и телефоны благотворительных общественных организаций США, которые оказывают необходимую психологическую помощь больным детям и их родителям. Обратившись по указанным адресам, можно получить всю необходимую информацию.