Советы по общению с родителями после родов

Предварительные замечания

Внимание! Формирование связи мать-ребенок с первого взгляда и во время физиологически максимально чувствительной фазы после рождения имеет решающее влияние на дальнейшую связь матери и младенца и, тем самым, на развитие ребенка. Оптимальное обращение с матерью или обоими родителями во время этой фазы, особенно при неизбежном отделении от ребенка — интегральная составная часть лечения в неонатологии.

Родзал

Здоровый новорожденный: непосредственно после родов показать матери и положить на живот. Тотчас после оказания первой помощи новорожденного снова принести матери. Максимально быстро, насколько возможно, наладить грудное кормление и пребывание с ребенком. Матери при кесаревом сечении под эпидуральной анестезией показывают ребенка еще в операционной.

Больной новорожденный:

• После оказания первой помощи до перевода в отделение обязательно показать матери и, если возможно, оставить с ней на 10—15 минут (защита от охлаждения — теплые пеленки или лампа с подшревом!).
• Также при внешних пороках развития (напр., расщелина губы-челюсти-неба) немедленно показать ребенка родителям. Контакт и касание такого маленького, пусть и с пороками развития, недоношенного ребенка помогает принять реального младенца, не соответствующего нафантазированному желаемому ребенку. Связь с новорожденным никогда не должна блокироваться негативными прогностическими высказываниями! Оптимистическое поведение персонала помогает родителям! «Стакан воды может быть наполовину полон или наполовину пуст».

Нежизнеспособных недоношенных или мертворожденных детей показать родителям и, если позволяет ситуация, дать им на руки для прощания. Предоставить родителям время побыть с их ребенком наедине. Эта ситуация требует очень много такта и чувства сострадания.

Беседы и посещения

Первая беседа: лечащие врачи и сестры представляются родителям и поздравляют с рождением ребенка (персонализадия отношений). Родители не просители в клинике, но компетентные и равноправные партнеры Важны человеческое участие и такт.

Посещение родителями ребенка не ограничивать, побуждая к ежедневным визитам. Делать возможным визуальный контакт с ребенком (снять очки для фототерапии). Запросы по телефону возможны в любое время, также ночью. На них должны отвечать, по возможности, лечащий врач (в дневную смену) или медсестра.

Отец: по возможности должен постоянно привлекаться и поощряться к ранним посещениям детского отделения, чтобы он в первые минуты или часы жизни своего ребенка сопереживал ему. Он просит свою жену поделиться пережитым и получает фото ребенка и информационный материал. Не использовать отца в качестве «почтальона» для негативных сообщений, при нарастающих проблемах не все отцы способны справиться с информацией. Часто родители желают проведения первой беседы совместно.

Мать: она должна проявлять возможно более раннюю активность в уходе за ребенком (кормление грудью, питание, пеленание, купание, измерение температуры и т.д.), чтобы заблаговременно уменьшить собственную неуверенность. В первые дни приготовить подходящий стул для матери, чтобы ей было удобно рассматривать ребенка. Снова и снова обращать внимание на успехи и побуждать касаться ребенка при каждом посещении. Если возможно, дать ребенка на руки, это относится и к детям на ИВЛ (опасайтесь случайной экстубации). Следует подробно объяснять родителям цель манипуляций с ребенком, аппаратами, катетером и т.д. При необходимости — пригласить к непринужденному разговору с коллективом отделения.

Бабушки и дедушки или (свободные от инфекций) братья и сестры, или другие сопровождающие лица допускаются в отделение после обсуждения с родителями и с их согласия, можно организовать визит семьи в комнате для родителей.

Беседы:

• Документировать посещения родителей и беседы с врачом. Протоколировать важные разговоры.
• Если есть шансы на выживание, их обсуждают в первую очередь. Возможность или риск нарушений развития должны выражаться очень осторожно, если диагноз не может быть выставлен с большой достоверностью, иногда родители не спрашивают об этом (право на незнание).
• Подчеркивать положительные аспекты со стороны ребенка, такие как витальные признаки, активность, живость и т.д. Для хромосомного обследования, напр., при подозрении на синдром Дауна, должно быть согласие родителей.
• Медицинские проблемы представлять просто и правдиво. Дифференциальные диагнозы, диагностические возможности, возможные осложнения и собственные опасения первично не важны для родителей и не могут (не должны) сообщаться. Но если развиваются осложнения, то о них следует понятным образом правдиво сообщить родителям, учитывая речь и окружение.
• Для родителей полезно, если они своевременно, с самого начала подготовлены к часто сменяющимся медицинским проблемам (лучше/ хуже).
• Не импровизировать трудные разговоры. Цель разговора прежде обсудить с коллективом отделения или опытным коллегой (возможно, с психологом). Если говорят о ребенке, должно использоваться его имя. Матери недоношенных или больных новорожденных испытывают иногда чувство вины или несостоятельности, напр , из-за употребления никотина, возможного употребления алкоголя, приема медикаментов и т.д. Требуется осторожность, если действительно имеется связь с патологией (напр., никотин и недостаток массы тела). С другой стороны, связь не должна замалчиваться, т. е. родители должны быть информированы правдивого с сочувствием.
• Разговор с лицами, не относящимися к узкому кругу коллектива отделения (психологи, семейные врачи, друзья, священники), может быть полезен для родителей при неблагоприятном течении. При этом часто выявляются глубоко лежащие сложности, обсуждаются личные или семейные конфликты. Совместный осмотр ребенка, разговоры о его темпераменте и семейном сходстве, которое обнаруживают родители, поддерживают родителей в концентрации на их младенце и позволяют отодвинуть техническое окружение на задний план.

Иски по возмещению ущерба

Перинатальная медицина не работает в свободном от правового поля пространстве. Возрастает частота исков по возмещению ущерба из-за мнимых или действительных ошибок лечения. Если раньше иски больше касались акушерско-гинекологической помощи, в последнее время участились жалобы на неонатологическое обслуживание.

Часто жалобе предшествуют эмоциональные расстройства из-за невнимательного обращения или недостаточное информирование и вызванное этим недоверие родителей.

Продуктивное сотрудничество с родителями и полная информация о медицинских проблемах с ребенком действуют превентивно в отношении возможных несправедливых жалоб.

Многие жалобы родителей по возмещению ущерба вызываются понятной заботой о материальном будущем возможно неполноценного ребенка. Они не являются априорно злонамеренными! Родители имеют право на ознакомление с историей болезни в любое время и могут распоряжаться копиями по своему усмотрению.

С определенного времени все чаще подают иски больничные кассы для перевода стоимости ухода за Вольным ребенком на основную страховку. Родители участвуют в этом пассивно но они должны дать согласие на передачу истории болезни страховой компании. Общее согласие на просмотр данных истории болезни, как часто требуется при заключении приватной больничной страховки, в этом случае недействительно.

Язык юристов отличается от обычного. Такие понятия, как «грубая преступная ошибка лечения», «преступная халатность», «неразрешенные действия» для юристов имеют четко очерченный смысл, но у неюристов вызывают эмоции и излишние встречные реакции. Это часто обостряет правовые споры, блокирует доброе согласие перед судом и способствует бесконечным процессам во многих инстанциях.

Переписка с адвокатами истца должна быть переадресована адвокатам собственной страховой компании или адвокатам, приглашенным клиникой.

Иски по возмещению ущерба могут только тогда иметь успех, если доказана грубая ошибка в лечении. Так называемая ответственность за причинение вреда (= финансовая компенсация пострадавшему без установления вины или грубой ошибки лечения, ранее именуемая в ГДР «расширенная материальная поддержка») в настоящее время не предусмотрена немецкой правовой системой для медицинских исков по возмещению ущерба.

Если нельзя доказать ошибку лечения, в настоящее время часто выдвигают упреки в недостаточном разъяснении или недостаточной документации. Это приводит при определенных обстоятельствах к повороту доказательной базы, т.е. не истец должен доказывать ошибку лечения, но наоборот, ответчик должен доказать, что не была допущена ошибка или ошибка не привела к нанесению ущерба пациенту. Против этого упрека помогает только очень подробная и доступная пониманию информация и выдающаяся документация проведенного разъяснения. Решающую роль играет письменная документация всех событий, течения заболевания, участия коллег и лечебных соображений. Особое значение имеет точная документация первой помощи ребенку в родзале.

Действия при возможных юридических проблемах

Информирование руководителей неонатологии, дежурного старшего врача, руководителей акушерской клиники и, возможно, врачебного директора или «службы по жалобам».

Подробно запротоколировать с указанием времени:

• Имена участвующих лиц, свидетелей и т. д.
• Детальный протокол реанимации или события.
• Медицинские обстоятельства дела, наблюдения, данные.
• Высказывания, заключения участников.

Документация:

• Документация должна быть абсолютно правдивой. Не допускаются последующие дополнения или корректура.
• Прежде чем выдать историю болезни из клиники рецензентам, в судебные органы и т. д., должна быть подготовлена ее полная копия. Это облегчает позднейшее изложение своей точки зрения.

Полиция: при неестественной (криминальной) смерти ребенка информировать полицию или дежурные органы прокуратуры. До этого обсудить проблему с дежурным старшим врачом, руководителем отделения или учреждения.

Отказ родителей от проведения жизненно необходимой терапии

Пример: жизненно необходимая трансфузия крови у свидетелей Иеговы.

Предложить разговор для исключения недоразумений и отсутствия информации о положении вещей и распознавания избыточного преодоления кризиса. Можно совместно со старшим врачом и руководителем неонатологии или одним из. этих лиц.

Вынести на обсуждение конфликт совести, исходящий из представления родителей и врача, чувствующего себя обязанным оказать помощь пациенту!

Опека: по мере возможности испросить своевременное разрешение суда по опеке, который может выдать дополнения по уходу и разрешить жизненно необходимые мероприятия. Если из-за срочности это невозможно, врач может провести жизненно необходимое лечение также и против воли родителей.

Избегать конфронтации с родителями! Зачастую после начального отказа родители сознательно не спрашивают о дальнейших действиях и удовлетворены, что с них сняли необходимость трудного решения.

Важно: точная документация, из которой вытекают жизненные показания!

Имеет смысл параллельно информировать прокуратуру, которая при возможной жалобе будет заниматься этим случаем. Это должно быть лишь формой передачи информации, а не обвинением родителей!

Начало или прекращение мероприятий интенсивной терапии

Как помощь в ориентации все еще очень полезны «Айнбекеровские (Einbecker) рекомендации» (границы врачебного лечебного долга у наиболее тяжело больных новорожденных. Пересмотренные формулировки (1992) Академии этики в медицине, Немецкого общества педиатрии и Немецкого общества медицинского права).

Реанимация при экстремальной незрелости, «несовместимом с жизнью» заболевании: хотя и выяснено, что плод внутриутробно нежизнеспособен, для ребенка должно быть сделано все, это означает, что и при безнадежной ситуации неонатолог присутствует в родзале!

Преждевременные роды на грани жизнеспособности: принципиально реанимационные мероприятия имеют смысл, если для недоношенного существуют хотя бы малые шансы. Можно стремиться к следующим принципам:

Границы жизнеспособности недоношенного не абсолютны, в последние годы сдвигаются во все более ранние сроки гестации.

В каждом отдельном случае должна учитываться неясность срока гестации. Поэтому решение о поддержании жизни, возможно, должно быть пересмотрено после родов.

Проведение мероприятий, поддерживающих жизнь у незрелых недоношенных, также основывается на наличии заболеваний, вероятно уже выявленных пренатально.

Разговоры с родителями и всем коллективом отделения должны — если позволяет время — состояться еще перед родоразрешением. Должно быть принято наиболее приемлемое решение для ребенка. Далее следует учитывать этические и правовые законы, а также душевную, физическую и социальную нагрузку родителей.

В настоящее время действуют следующие принципы начала реанимационных мероприятий/оказания первичной помощи:

• Недоношенность от 22.0 до 23.6 недель гестации: выживаемость растет, но отмечается значительная заболеваемость, особенно часто возникает ретинопатия недоношенных. Взвешивать индивидуально.
• Недоношенность от > 24 недель гестации: первая помощь — как у детей любого возраста. На практике родители желают этого во всех случаях, тем самым никогда не приходится идти против их воли.
• Недоношенные с тяжелейшими заболеваниями: индивидуальное решение.
• Реанимация при остановке кровообращения, включающая все возможности (напр., адреналин), как правило, у недоношенных < 25 недель гестации безуспешна или связана со значительной заболеваемостью и последующей летальностью.

Продолжение интенсивной терапии:

• Этически обоснованные решения при установленном неблагоприятном церебральном прогнозе не могут приниматься в одиночку. Консилиум в составе невропатолога, старшего врача и/или руководителя отделения.
• Для установки необратимой смерти мозга должен привлекаться компетентный невропатолог.
• Критерии констатации смерти мозга опубликованы в: Dt. Aertzteblatt (1991) 88:2855-2860. Следует особенно помнить, что у новорожденных с первичным повреждением мозга во всех случаях время наблюдения клинической манифестации выпадения функций мозга (напр., кома, отсутствие реакции зрачков на свет с обеих сторон, отсутствие окулоцефального рефлекса, корнеального рефлекса, фарингеального рефлекса и спонтанного дыхания) должно составлять 72 часа. Точная документация двумя врачами!
• Принципиально всегда к решению вопроса о продолжении или прерывании лечения должны привлекаться медсестры и родители, но решение не должно приниматься только родителями! Они должны будут всю жизнь жить с решением, касающимся жизни их собственного ребенка!
• При ясном решении обсудить с родителями, кто и когда должен быть информирован. Предложить родителям присутствовать при смерти ребенка, предложить присутствие доверенных лиц (родственники, друзья, психосоциальная служба, священники). Обсудить крещение ребенка. Также следует уважать отказ родителей присутствовать при смерти их ребенка.
• — Всегда действует право вето на прекращение мероприятий интенсивной терапии теми, кто хочет продолжать терапию. Это решение может не ставиться на обсуждение, так как основано на личных убеждениях! Это признаваемое всеми правило существенно смягчает конфликты и различия мнений внутри лечебного коллектива!

Границы врачебного долга у тяжелобольных новорожденных (Айнбекеровские рекомендации):

1. Человеческая жизнь является наивысшей ценностью в рамках правового и нравственного порядка. Ее защита — государственный долг, ее поддержание — преимущественная врачебная задача. Оценка стоимости жизни по социальной значимости, полезности, физическому или душевному состоянию нарушает моральный закон и Конституцию.
2. Целенаправленное укорочение жизни новорожденного активным вмешательством является убийством и преступает правовой и врачебный профессиональный порядок. То обстоятельстве, что новорожденному предстоит неполноценная жизнь, не дает права не выполнять или прекратить поддерживающие жизнь мероприятия.
3. Долг лечить и ухаживать заканчивается с констатацией смерти новорожденного. Смерть по медицинским и правовым определениям — это необратимое выпадение функций мозга (смерть мозга).
4. Врач обязан наилучшим образом поддерживать жизнь, согласно знаниям и совести, а также преодолевать или смягчать существующие поражения. Однако врачебный долг не определяется одними медицинскими возможностями, он также включает этические критерии и лечебную задачу врача. Нельзя отказываться от принципа полной ответственности отдельного решения после тщательной оценки. Поэтому существуют случаи, в которых врач не должен применять все возможности терапии.
5. Эта ситуация возможна, когда в зависимости от актуального состояния медицины и по человеческому усмотрению длительно поддерживаться жизнь новорожденного не может, но затягивается наступление ожидаемой смерти.
6. Существуют границы показаний к медицинским мероприятиям, особенно если они обеспечивают новорожденным жизнь с исключительно тяжелыми поражениями, при которых нет шансов для улучшения. Это соответствует этической проверке задачи врача, не превышают ли доступные возможности лечения ожидаемую пользу, тем самым входя в противоречие с попыткой лечения.
7. Если в отдельном случае нет абсолютной необходимости в мероприятиях, поддерживающих жизнь, врач имеет право на полноценное оказание помощи новорожденному для уменьшения жалоб в обеспечения гуманного обращения.
8. Родители/сотрудники социальных служб должны быть информированы об имеющихся у ребенка поражениях и их последствиях. Они должны привлекаться к принятию решения, участвуя в обсуждении и получая информацию. В процессе поиска решения имеет значение также опыт лиц, участвующих в лечении и уходе за ребенком. Лечение не может редуцироваться или прерываться против воли родителей. Если родители/ сотрудники социальных служб сомневаются в рекомендуемых врачами мероприятиях или не согласны с ними, требуется решение опекунского совета. Если это невозможно, врач имеет право проводить срочное показанное лечение (неотложные мероприятия).
9. Полученные результаты, проведенные мероприятия, а также основания для отказа от поддерживающих жизнь мер должны быть документированы в форме, имеющей доказательную силу.