Общение в стационаре с детьми и их родителями

К «особым» группам относят пациентов и семьи (в данном случае детей/родителей), вследствие заболевания или поведения считающиеся «тяжелыми». Такими пациентами считают, например, хронически больных; инвалидов; пациентов, перенесших жестокое обращение; больных раком или умирающих детей. Ухаживающий персонал не лишен чувств и, само собой разумеется, часто принимает близко к сердцу историю жизни ребенка или его семьи. Персонал находится в ситуации между необходимостью профессиональных действий, ответственностью и собственными эмоциями, такими, как сочувствие. Именно при уходе за умирающим ребенком и общении с его семьей ухаживающий персонал может утратить внутреннее равновесие.

Признаки, характеризующие «проблемных» пациентов:

• отчаяние;
• агрессивность;
• депрессия;
• страх;
• неуверенность;
• колебания настроения;
• отказ от социальных контактов;
• безучастность, апатия;
• суицидальные мысли.

Эти признаки требуют от ухаживающего персонала исключительно чуткого и внимательного наблюдения и ухода с одновременным восприятием собственных эмоций и страхов.

Советы для повседневной работы в стационаре

Междисциплинарное обсуждение случая помогает принять общее решение по уходу. Возникающие эмоции и чувства полезно обсудить в коллективе.

Сбор подробного анамнеза способствует лучшему пониманию ситуации пациента.

Следует избегать «борьбы за власть» и не позволять пациенту переходить рамки приличия, так как больные дети могут расширять границы своего поведения. Уважение и признание личности и индивидуальности, понимание и положительное отношение способствуют появлению у ребенка чувства доверия и безопасности. Профессиональная компетентность и принцип ухода, ориентированный на пациента, приводят ребенка к мысли: «Здесь я в безопасности/в надежных руках».

При работе с ребенком полезно активное выслушивание. Страхи и заботы ребенка не следует считать банальными, необходимо разрешать их соответствующим образом.

Психические проблемы, возникающие у детей в больнице

Пребывание в больнице всегда становится для ребенка решающим событием, влияющим на его физическое, умственное и психическое развитие. В связи с этим особое значение при уходе за больным ребенком приобретает уход, ориентированный на семью. При этом родителям необходимо предоставить:

• все возможности пребывания с ребенком, например, обеспечить совместную госпитализацию, право на пособие по болезни, оформить больничный лист по уходу за ребенком;
• информацию о вспомогательных службах, например, о социальных работниках, группах самопомощи;
• информацию о других организациях и службах, готовых помочь, например, осуществляющих присмотр за другими детьми в семье.

Важно также уважать решение родителей, не желающих быть рядом с ребенком.

Выделят три типичных фазы реакции ребенка на пребывание в больнице:

• фаза протеста: плач, страх, отказ от еды;
• фаза отчаяния: нормальные взаимоотношения с «чужими», например, с ухаживающим персоналом, однако равнодушие по отношению к родителям, когда они приходят навестить ребенка;
• при длительной разлуке: апатичное поведение, создается впечатление, что общение с другими людьми ребенка совсем не интересует.

Психическая нагрузка для ребенка вызвана:

• разлукой с родителями;
• незнакомым окружением;
• меняющимся ухаживающим персоналом;
• языком и/или другими знаками, которых ребенок не понимает;
• возможно, незнакомой пищей;
• новым/незнакомым распорядком дня;
• болями;
• ограниченными двигательными возможностями.

Дети младшего возраста плохо представляют себе пребывание в больнице, и именно у них могут появиться страхи. Психическому состоянию ребенка следует уделять особое внимание, чтобы поддержать процесс выздоровления.

«Ответные действия» ухаживающего персонала

Познакомить ребенка с ответственным ухаживающим персоналом и условиями пребывания; уход осуществляет персонал, имеющий отношение к ребенку.

Поприветствовать ребенка и тактично ввести его в повседневную жизнь больницы.

Обеспечивать/поддерживать совместную госпитализацию или неограниченное посещение ребенка.

Обеспечивать максимально возможное присутствие родителей при обследованиях или других вмешательствах (например, введении в наркоз).

Получить информацию об особенностях ребенка, например, выяснить его предпочтения, нелюбимые занятия, язык и т.д.

Разрешить принести любимые вещи, например, плюшевые игрушки, книги, фотографии, любимое покрывало т.д.

Уважать личное пространство, например, стучать в дверь палаты.

В отсутствие родственников адекватно реагировать на желание ребенка приласкаться.

Уважать и учитывать индивидуальные привычки в пище.
Проводить эмоциональную подготовку к приему и жизни в отделении, обследованиям, операциям.

Поддерживать самостоятельность ребенка, хвалить его.

Всегда серьезно воспринимать жалобы на боль или плохое самочувствие, найти медицинское объяснение и утешить ребенка.

Обращаться с ребенком соответственно возрасту.

Обращать внимание на фантазии ребенка и разъяснять их, чтобы развеять страхи.

Предоставлять как можно больше помещений для подвижных игр; предлагать игры, книги, кассеты.

Психические проблемы, возникающие у родителей

Рождение больного ребенка, часто связанная с этим необходимость в тщательном медицинском наблюдении и ранняя разлука с собственным ребенком становятся для родителей тяжелым испытанием. Госпитализация или оперативное лечение ребенка старшего возраста — также кризисная ситуация для родителей или семьи. Именно в самом начале необходимо тактично разъяснить родственникам сложившуюся ситуацию, чтобы способствовать соответствующему обращению с больным ребенком.

Проблемы, связанные с больным ребенком, традиционно касаются в основном женщин. Благодаря работе отцы быстро возвращаются к повседневной жизни, в то время как матери часто проводят большую часть времени с ребенком в больнице. К сожалению, в больницах очень редко есть возможность отвлечься и расслабиться. Сообщение о болезни ребенка кардинально изменяет образ жизни, все начинает вращаться вокруг больного ребенка. Все чаще возникает вопрос: «Почему?». Реакция родителей на резкое изменение привычного образа жизни проявляется в различных областях:

• в эмоциональной сфере:
  
  • чувство вины из-за болезни;
  • печаль;
  • гнев/ярость;
  • страх: от неуверенности до паники;
  • чувство одиночества;
  • усталость: также проявляется апатией и безучастностью;
  • беспомощность, шок;
• в физическом состоянии:
  
  • любая форма физической боли/мучение;
  • чувство опустошенности;
  • одышка;
  • чувство сдавления в горле;
  • ком в горле;
  • приступы удушья;
  • сухость во рту, потеря аппетита, сердцебиение;
• в области чувственного восприятия:
  
  • повышенная или пониженная чувствительность на различные раздражители, например, шум, свет, температуру, запах, вкусовые раздражители;
• в поведении
  
  • плач;
  • враждебность по отношению к другим людям, например, к партнеру, больному ребенку, другим детям в семье, ухаживающему персоналу;
  • постоянные мысли о болезни ребенка;
  • нарушения сна, пищевые нарушения, иллюзии;
  • избегание ребенка или мыслей о его болезни, отрицание;
  • беспрестанная гиперактивность, например, постоянная и интенсивная работа;
  • отсутствие действий, например, длительный сон, летаргия.

Дополнительные переживания родителей, страх могут быть вызваны:

• неосторожными замечаниями персонала;
• чрезмерным вниманием к ограничениям ребенка<-> отсутствием внимания к способностям и сильным сторонам ребенка;
• использованием незнакомой медицинской терминологии при беседе;
• недостаточным поощрением усилий родителей и ребенка.

Таким образом, можно помочь установить доверительные взаимоотношения между персоналом клиники и родителями больного ребенка. Задача ухаживающего персонала заключается в максимально возможном ограничении нагрузки, приходящейся на родителей, и в удовлетворении их потребностей.

Советы для работы в стационаре

Вселять уверенность, информируя родителей (например, разъяснять повседневную работу клиники).

Уделять внимание чувствам родителей, например, при необходимости предоставлять им постоянного партнера для беседы — социального педагога, духовника, психолога.

В интересах ребенка следует прибегать к разговору с родителями, так как они знают ребенка лучше и могут оказать дополнительную помощь или сообщить дополнительную информацию.

Родители и ребенок представляют единое целое, хорошие взаимоотношения с этим сообществом способствуют возрастанию доверия.

Информацию необходимо сообщать родителям. Родители имеют право на все данные, касающиеся их или ребенка. Они должны принимать решения для блага их ребенка. Создавать позитивную атмосферу.

Пытаться поставить себя на место родителей и представить, какие чувства они испытывают.

Уделять внимание собственным чувствам. Сохранять равновесие между сближением и отстранением. При разговоре с «тяжелыми» (в плане общения) пациентами и их родственниками прибегать к помощи вышестоящего персонала.

Родители в отделении интенсивной терапии

Психологическое состояние

Если ребенку показан интенсивный уход и лечение, то для родителей это становится стрессовой ситуацией, часто требующей максимального психического и эмоционального напряжения. Они воспринимают отделение интенсивной терапии, с одной стороны, как источник психического и физического стресса, с другой стороны, как единственное спасение для их ребенка. Вид ребенка и его болезнь вызывают у родителей страх и тревогу, они не в состоянии оценить клиническую картину и должны смириться с мыслью о возможной смерти ребенка. Возможно также чувство вины перед ребенком, например, вынужденного переносить боль. Решение о проведении оперативных вмешательств так же, как и решение о жизни и смерти (об искусственном поддержании жизненных функций), принимают родители. В подобной ситуации появляются чувства беспомощности, бессилия и надежды на медицинскую аппаратуру. Многие родители задают различные «трудные», «неудобные» вопросы, из-за чего их часто воспринимают как «тяжелых», персонал отчасти избегает разговоров с подобными родителями. Однако только регулярные беседы способствуют пониманию сути и причин заболевания ребенка.

Советы для работы в стационаре

Профессиональная компетентность придает уверенность.

Важно:

• создание открытой благоприятной атмосферы;
• регулярные беседы о состоянии ребенка, особенно при длительной госпитализации;
• предоставление организационной информации, касающейся работы отделения;
• удобные, легко согласуемые часы посещения;
• осторожное подведение родителей к ребенку, при первом посещении — в сопровождении сотрудника персонала (для оказания помощи при необходимости);
• ободрение родителей; следует, чтобы они прикасались к ребенку, гладили его, чувствовали его, обнимали его, разговаривали с ним;
• поощрение желания родителей участвовать в уходе;
• серьезное отношение к наблюдениям родителей;
• постоянное напоминание родителям, что их ребенок круглосуточно находится под наблюдением профессионалов, это время родители должны использовать для успокоения, отдыха и пополнения сил.

В родильном зале: прежде чем забрать ребенка от родителей, необходимо предоставить им возможность увидеть ребенка и прикоснуться к нему; крайне важна короткая беседа о состоянии ребенка. Помогают быстро сделанные фотографии.

Достойное обращение с умирающим ребенком и его родителями: предоставление соответствующего помещения — отдельной комнаты; при желании, присутствие духовника или близких людей; возможно, свечи, спокойная музыка. Учитывать желания и культурные особенности семьи!

Подсказки

Анализировать и уважать собственные чувства.

Сохранять необходимую психологическую дистанцию при общении с пациентом и/или родителями (исключать излишнее сближение и отстранение).

Советы по ведению беседы и предоставлению информации

Перед первым посещением отделения интенсивной терапии следует объяснить родителям, что их ожидает → уменьшение «травмы». Родителей подводят к ребенку как можно более тактично.

Сначала объяснять только важные обстоятельства/избегать чрезмерной информации → слишком большой объем информации родители сначала переносят тяжело; избегать прогнозов.

Создавать положительное представление о медицинской аппаратуре; она улучшает качество ухода за ребенком и гарантирует выживание.

Проводить регулярные беседы с родителями не «на бегу», в коридоре, а на соответствующей «нейтральной территории» (например, в ординаторской).

Для лучшей информированности предложить родителям присутствие на консилиумах, обмен опытом и эмоциональную поддержку.

Предоставить родителям возможность рассказать о своих чувствах и страхах, при необходимости — исправить ложные представления.

Вести беседы доброжелательно, в соответствии с салютогенетическими аспектами, т.е. подчеркивать возможности и сильные стороны ребенка.

Следить за собственными высказываниями; выражений типа «порок», «дефект», «ребенок такой маленький» обязательно избегать!

Дети с хроническими заболеваниями

Появление хронического заболевания в детском возрасте становится тяжелым испытанием, сопровождающимся значительными ограничениями и требованиями как для ребенка, так и для всей семьи. Все, кого затрагивает эта ситуация, испытывают психологическое и социальное давление.

Влияние хронического заболевания на развитие обусловлено:

• нагрузкой вследствие многочисленных врачебных вмешательств;
• неизбежно расширяющимся объемом вмешательств;
• необратимыми повреждениями органов;
• частыми расставаниями с семьей, друзьями, школьными товарищами из-за госпитализаций;
• жалостью семьи;
• влиянием заболевания на повседневную жизнь ребенка;
• очень строгим соблюдением диеты и/или режима, возможно, имеющих жизненно важное значение (например, диета при фенилкетонурии, целиакии);
• в некоторых случаях — постоянной угрозой жизни ребенка;
• невозможностью проведения досуга и занятий, типичных для возраста ребенка.

Эти многосторонние ограничения отрицательно влияют на жизнь и устройство семьи в целом.

Дети при этом воспринимают хроническое заболевание следующим образом.

• Заболевание как наказание. Соматическое заболевание вызывает отчасти фантазии, отражающие глубоко спрятанные неосознанные страхи. Например, чувство собственной вины за появление заболевания из-за непослушания или нарушения запретов.
• Заболевание как возмездие за «тайные проступки». Если ребенок воспринимает болезнь как «заслуженное наказание», это негативно скажется на течении заболевания из-за «торможения» внутренних резервов и сил (вследствие отсутствия стимула к борьбе за выздоровление). Угрозы родителей/персонала могут укрепить представления о болезни как о наказании.
• Операция, ограничение в пище и изоляция: фантазии об увечье из-за соматического вмешательства. В возрасте 3—5 лет подобные фантазии возникают особенно часто из-за только начинающейся идентификации собственного пола. Это может привести к страху, что только что «обнаруженный» половой орган может быть «отрезан» и что ребенок будет изувечен (следует учитывать, например, при частых урологических вмешательствах). Боли, ограничения веде и изоляция воспринимаются или объясняются как наказание, угроза, отверженность и отказ от самого себя.
• Угроза развитию «Я»: постепенное уменьшение самостоятельности вследствие зависимости от ухаживающих лиц, двигательных ограничений. Частично сопровождается агрессией.

Приобретенная в детском возрасте уверенность в повседневной жизни, несмотря на собственное заболевание, во время полового созревания может опять исчезнуть. Переход от детского возраста к зрелому возрасту, т.е. от хронически больного ребенка к хронически больному подростку/взрослому, становится серьезным физическим и психическим испытанием. В процессе развития подростки должны справиться со следующими задачами:

• восприятие собственной внешности;
• налаживание отношений со сверстниками (несмотря на частые госпитализации);
• определение новых границ поведения, связанных с ограничениями из-за имеющегося заболевания;
• формирование собственного мнения и системы ценностей, несмотря на физические ограничения;
• выбор профессии: вследствие заболевания некоторые виды профессий исходно могут быть исключены; удостоверение инвалида может восприниматься как «клеймо».

Отлучение от родительского дома проходит особенно тяжело из-за многолетней зависимости от ухода и медицинского обслуживания.

Обязательно дисциплинированное поведение в отношении алкоголя, наркотиков и никотина, что часто исключает подростка из группы сверстников.

Столкновение с болезнью и возможностью смерти становится составной частью биографии; на каждом жизненном этапе это следует переосмысливать и воспринимать на более высоком уровне.

Советы по работе с хронически больными детьми и подростками

Анализировать собственные представления о болезни и здоровье, обдумывать салютогенетические аспекты.

Тактично обращаться с пациентами.

Чутко и с пониманием относиться к стилю речи и высказываниям детей и подростков.

Уважать личное пространство, например, стучать в дверь палаты, предоставить ухаживающий персонал одного пола с пациентом, учитывать возраст при распределении палат.

Предоставить полноценные сведения об уровне развития пациента.

Вовлекать пациента и родственников в лечебный процесс (в зависимости от уровня развития).

Способствовать формированию личной ответственности.

Воспринимать детей и подростков как совершеннолетних людей, лучше всех знающих свое тело, способных описать происходящие изменения.

Демонстрировать готовность к разговору.

Устанавливать контакты с другими лицами/пациентами.

Проводить медицинские консультации, соответствующие возрасту пациента.

Поощрять и поддерживать уверенность в себе и самостоятельность пациентов, уважать их принципы поведения.

Неполноценные дети (дети-инвалиды)

Выделяют физическую, умственную и психическую неполноценность, она может быть как приобретенной, так и врожденной. У неполноценных детей могут возникнуть препятствия при выполнении различных действий, налаживании социальных контактов и/или самореализации. Существующее в нашем обществе отношение к «здоровью» и «трудоспособности» для таких пациентов и их семей означает жизнь в «изоляции».

Уход за неполноценным ребенком ставит ухаживающий персонал перед необходимостью искреннего размышления на тему «неполноценности» и перед вопросом: «Что это значит — быть не полноценным?».

Основные правила обращения с неполноценными детьми

Необходимо чуткое обращение с ребенком и его семьей. Они очень ранимы и, вследствие приобретенного в повседневной жизни отрицательного опыта, остро чувствуют предубеждения, неуверенность и антипатию. Важно найти, осознать и подчеркнуть сильные стороны семьи → способствует установлению положительной атмосферы при общении.

Восприятие ребенка со всеми его особенностями и характерными чертами.

Уважительное и внимательное обращение при уходе, даже если кажется, что ребенок не воспринимает происходящего.

При госпитализации — уточнение у родителей вопросов, касающихся ребенка: Что улучшает его самочувствие? В чем появляются трудности? Чего ребенок не любит?

Поддержка решения родителей о совместной госпитализации.

Совместная работа с другими специалистами для поддержания и развития способностей ребенка: привлечение воспитательницы/ухаживающего персонала, работающего с неполноценными детьми/педагога по работе с умственно отсталыми детьми.

Советы

Чувствительность неполноценных детей часто сильно повышена, они не всегда адекватно реагируют на тон голоса и прикосновения.

Необходимо совершенствование собственных знаний для лучшего понимания различных видов неполноценности и получения соответствующего эмоционального опыта.

Жестокое обращение с детьми

Жестокое обращение (издевательство) —самая жестокая форма насилия и злоупотребления силой. Выделяют физические, психические и сексуальные издевательства над детьми. Если следы физического насилия более заметны для посторонних, то психические издевательства могут быть значительно более изощренными; их последствия обнаруживаются, например, только при появлении необычного поведения ребенка. Часто жестокое обращение возникает в ответ на нагрузку и давление, которое взрослые (родители) не в силах больше выдерживать. Частота эпизодов жестокого обращения в семьях с неполноценным ребенком особенно высока. Семьям, в которых имело место жестокое обращение с ребенком, срочно требуется профессиональная помощь, в идеальном случае подобную помощь оказывают до совершения акта насилия.

Признаки физического насилия:

• отпечаток руки;
• травмированные ткани в области угла рта при искусственном вскармливании;
• следы сжатия, например, на шее;
• ожоги от сигарет;
• укусы;
• отпечатки предметов, например, палки или ремня;
• следы щипков;
• ожоги паром или кипятком;
• синяки в различных стадиях рассасывания.

В противоположность повреждениям при падении, обнаруживаемым на наиболее выступающих частях тела (лоб, подбородок, нос, затылок, локти, возвышение большого пальца руки, лодыжки, колени и область над большеберцовыми костями), травмы при жестоком обращении располагаются в области макушки, глаз, щек, слизистой оболочки рта, на разгибательной поверхности предплечья и кистях (непроизвольное защитное движение), спине и ягодицах.

Обращение с детьми, перенесшими издевательства

Передача руководству информации о фактах издевательства над ребенком, даже при отсутствии их подтверждения, в письменном виде.

Немедленное предоставление психологической помощи и поддержки.

Совместная работа со специалистами всех областей: ухаживающий персонал, психологи, социальные педагоги, духовники, воспитатели, врачи и т.д.

Проведение работы с ребенком «в одном ключе» всех членов коллектива, чтобы у пациента не появлялось чувства неуверенности: «Кто хороший, а кто плохой?»

Чуткое обращение с ребенком, без принуждения к рассказам (к даче показаний?).

Создание атмосферы защищенности.

Искреннее и внимательное обращение с ребенком.

Дети из семей иностранцев

Германия — многонациональная страна. Живущие в Германии люди отличаются друг от друга по происхождению, длительности пребывания в стране, социальному статусу, культурным особенностям и языку. Вследствие языкового барьера, а также из-за отличающихся представлений о больнице, обусловленных культурологическими особенностями, могут возникнуть трудности. Для ухаживающего персонала важно анализировать и пересматривать свое отношение к иностранцам. В связи с этим при общении с иностранными детьми и их родителями важно соблюдать следующие правила.

• Уважительно, достойно относиться к каждому человеку, вне зависимости от его национальности.
• Учитывать языковой барьер; переспрашивать, все ли было правильно понято.
• Строить отношения, основанные на доверии. Сначала родители или ребенок могут быть настроены скептически, поскольку они не знают и/или не понимают процесса общения в немецких больницах.
• При госпитализации спросить родителей об особенностях их культуры, например, об обязательности ухода за девочкой ухаживающим персоналом только женского пола.
• Обращать внимание на использование простых, кратких формулировок, но не таких, как «немецкий иностранец».
• При необходимости обращаться за помощью переводчика, особенно при важных или решающих беседах.
• Следить за использованием терминологии. Не всегда возможно использование медицинских терминов, объяснение при помощи картинок часто более понятно.

Ухаживающий персонал становится связующим звеном между врачами и иностранной семьей. Поскольку ухаживающий персонал часто лучше знаком с языковыми проблемами, при обходах и беседах полезно предлагать свое присутствие; врача и других ставить в известность об имеющихся языковых затруднениях, во время обходов следить за признаками непонимания, при необходимости обращать на это внимание врача.

Во время обходов и других мероприятий следует повторно спросить, все ли было понято; часто пациенты и их родственники сдерживаются и не задают вопросов.

Часто на западную медицину возлагают большие надежды. Ухаживающий персонал, особенно врачебный, пользуется авторитетом.

Необходимо учитывать различные представления о стыдливости, особенно при уходе за девочками.

Важно осведомляться о различных привычках питания и относиться к ним с уважением.

Советы для работы в стационаре

При сборе анамнеза не забыть уточнить основания пребывания в стране.

Подробно объяснить и показать способ применения лекарственных средств.

Необходимо тактично ознакомить пациента и его родственников с повседневной жизнью отделения, и графиком его работы.

Согласовать меню с обычным рационом семьи.

Учитывать предписания, касающиеся личной гигиены: предоставить возможность мыться проточной водой над ванной вместо таза.

Уточнить, какие культурные обычаи следует учитывать при уходе, это создает доброжелательную и уважительную атмосферу.

Умирающие дети

В отличие от смерти взрослого человека, смерть ребенка воспринимается особо. Смерть не вписывается в представление нашего общества о детях и подростках. Для ухаживающего персонала причиной возникающих трудностей при смерти ребенка становятся не только организационные проблемы, но и собственные страхи и опыт. Именно из-за того, что непрерывный прогресс в медицине способствует увеличению выживаемости, смерть ребенка может восприниматься как собственная несостоятельность. Степень угнетающего эффекта смерти на отдельного человека зависит от его понимания жизни и его менталитета.

Умирающий в больнице ребенок требует значительных усилий ухаживающего персонала: несмотря на больничную атмосферу, необходимо обеспечить достойное прощание с ребенком, а родителей поддержать сочувствием. Также следует принимать во внимание и свои чувства.

Советы

Следует предоставить возможность провести последние моменты жизни дома, если это возможно и на то имеется желание ребенка и родителей.

Советы по обращению с умирающим ребенком

Как правило, дети хорошо представляют, что с ними происходит.

Умирающему ребенку требуется искреннее, открытое, уважительное, чуткое обращение и соответствующее общение.

Дети находятся на новом, тяжелом этапе жизни.

Дети ожидают честных ответов на их вопросы.

Дети также проходят через эмоциональную фазу осознания смерти вплоть до принятия этого факта (фазы умирания: 2.9). Несомненно, следует понимать, что какого-либо запланированного процесса умирания не существует.

Следует воспринимать ребенка как личность, не «сводить» к статусу пациента.

Особенности общения с умирающим ребенком охватывают различные области:

• социальную область, например, следует представлять, насколько ребенку тяжело быть оторванным от привычного окружения;
• бытовое окружение, где особое значение имеет чуткий, уважительный и ласковый уход;
• психическую область, где учет психологических потребностей ребенка поможет уменьшить страхи, интенсивность боли;
• духовную область, так как ребенок нуждается в собственных представлениях о смысле жизни и смерти, фантазиях о том, что будет «после». Дети хотят быть услышанными и серьезно воспринятыми.

Следует замечать страхи ребенка: страх быть покинутым, страх перед болью, страх из-за больничной обстановки и т.д.

Страх может выражаться агрессивным поведением, приступами ярости или плаксивостью.

Умирающие дети нуждаются в родителях/семье, в их утешении и присутствии.

Однако дети могут страдать от чрезмерного родительского надзора, равно как и от эмоций и траура родителей.

Дети нуждаются в определенной «свободе».

Возможна ревность по отношению к здоровым детям или братьям и сестрам.

Потеря возможности физиологических отправлений может вызвать чувство стыда.

Необходимо соблюдать «личное пространство» ребенка и родителей, по возможности, не вторгаться в него.

Подростки особенно переживают несбывшуюся свободу взрослой жизни, потерю будущего, потерю друзей/родственников/знакомых, бессмысленность собственной смерти.

Дети нуждаются в надежде, определенных ритуалах, молитвах, духовных обрядах, чтобы видеть в своем страдании не только отрицательные моменты.

Необходимо предоставить умирающему ребенку и его родственникам достойное помещение.

Следует понимать, что уход за умирающим ребенком — не «наказание», а огромное доверие - ребенок позволяет вам побыть рядом с ним в последние дни и минуты жизни.

Родители умирающих детей

Родители умирающих детей переживают умирание и смерть ребенка как собственную ошибку.

Они испытывают чувство несостоятельности за то, что не смогли дать ребенку лучшую жизнь и/или лучшее здоровье; чувство вины за то, что не использовали все возможности; бессилие и беспомощность.

Смерть ребенка родители переживают как потерю части собственного будущего, сопровождающуюся чувством безнадежности и бессмысленности.

Родителям требуются мужество и силы для искреннего сопровождения и поддержки ребенка.

Родители находятся в состоянии шока, оцепенения, испытывают эмоциональные взрывы, панику и отчаяние.

Родители испытывают непреходящую боль от предстоящей потери.

Родители желают оказаться на месте их ребенка.

Родители могут испытывать чувство вины за снижение внимания к братьям и сестрам умирающего ребенка.

Родителей преследует страх не справиться с ситуацией, не выдержать.

Родителям необходимо не только сочувствие, но и подтверждение правильности их действий, понимание.

Несмотря на огромную физическую и психическую нагрузку, родителям необходимо принимать решения. Советы по общению с родителями

Родственникам необходимо такое же внимание и забота, как и умирающему ребенку.

Важно организовать психологическую поддержку, например, пригласить духовника, социального работника, педагога, психолога.

Необходимы проявление искреннего участия и готовности к разговору, уважительное и достойное общение; не следует прибегать ни к каким «маскам», при разговоре с родителями также лучше описывать свои собственные чувства, но не сосредотачивать беседу на них.

Иногда родители видят в ухаживающем персонале «конкурентов». Слишком активное участие может вызвать у родителей чувство бессилия, возможны сомнения в собственных способностях. Важны осторожные расспросы о степени внимания и участия, желаемого родителями.

Ни у ребенка, ни у родителей невозможно устранить душевную боль. Полезно просто находиться рядом.

Важна возможность поплакать (для всех, в том числе и для ухаживающего персонала) — это помогает снять эмоциональное напряжение.

Иногда ухаживающий персонал испытывает чувство беспомощности, если, например, родители находятся в состоянии оцепенения.

Присутствие ухаживающего персонала само по себе помогает и утешает. Нередко выслушивать важнее, чем говорить.

Выслушивание так же важно, как и молчание.

В наиболее тяжелые моменты часто можно позволить себе сближение. Прикосновение, объятие, участие во взгляде, слезы в глазах, общее молчание могут означать для родителей больше, чем тысяча слов.

Необходимо соблюдать чувство такта: важно почувствовать, когда родителям необходимо остаться одним.

Следует поддерживать самостоятельность родителей, ободрять их, побуждать к принятию собственных решений.

Фотографии умершего ребенка могут быть важны для родителей при переживании горя.

В некоторых ситуациях даже утешающие слова могут быть лишними. Помнить, что, к сожалению, в такой момент родителям ничем нельзя помочь!

Иногда важно оставить чувства без комментариев.

Необходимо предоставить родителям для прощания столько времени, сколько потребуется, при необходимости — вместе с другими членами семьи/друзьями.

Советы ухаживающему персоналу

Ухаживающему персоналу следует:

• самим проститься с ребенком;
• пополнить собственные запасы энергии;
• дать выход собственному горю и усталости.

Анализировать собственные чувства. В повседневной работе также необходимы отстранение и соблюдение дистанции.

После такого тяжелого переживания ухаживающему персоналу также необходимо время для отдыха.

Открытка с соболезнованиями — уместная дань уважения умершему ребенку; о принятии участия в похоронах каждый решает сам для себя.

Испытывать сочувствие, а не жалость: жалость сжигает собственные силы.

Иногда следует прибегать к супервизии: при потере внутреннего покоя, постоянном появлении перед глазами картин из пережитого или мысленном представлении родителей, приходящих и требующих помощи.

Повышение квалификации по теме «Общение с умирающими» придает сил и помогает преодолеть неуверенность.

Подходящие слова:

• «мне очень жаль»;
• «это должно быть очень тяжело для Вас»;
• «я рядом и готов(а) Вас выслушать»;
• «я не знаю, что я должен (должна) сказать»;
• «я тоже этого не понимаю»;
• «как ты с этим всем справляешься?»;
• «меня это тоже поразило / Я тоже скорблю»;
• «могу ли я для Вас что-нибудь сделать?»;
• «есть ли люди, которые Вам сейчас необходимы и которым я мог (могла) бы позвонить?».