Что делать если ваш ребенок тяжело болен

Лучшим противоядием против этого является работа. Вам всегда найдется чем заняться.

Узнайте как можно больше о болезни ребенка. Чем лучше вы разберетесь в заболевании ребенка, тем менее таинственным и загадочным оно вам покажется, тем лучше вы сможете понять врача и помочь ему.  Посетите форумы в интернете, посвященные данной проблеме, возьмите книги в библиотеке. Поговорите с врачом, и медсестрой, с работником социальной службы.

Организуйте свой день. У родителей больного ребенка очень много хлопот: визиты к врачу, лечебные процедуры, диагностические тесты, посещение школы и так далее. Чтобы все эти обязанности не захлестнули вас с головой, нужно быть очень организованным человеком. Многие родители ведут ежедневники, куда записывают все события и предстоящие дела. Старайтесь максимально заполнить свой день. Если вам необходимо посетить клинику, то спланируйте визит так, чтобы успеть провести там как можно больше встреч и сделать как можно больше дел.

Найдите хорошего врача. Лучше всего, если у ребенка будет один врач, который разбирается в болезни ребенка, знаком со всеми имеющимися медицинскими и социальными ресурсами и может координировать лечение ребенка и уход за ним. Этот человек должен хорошо знать ребенка и его семью и всячески помогать родителям. В свое время Американская академия педиатрии, оценивая работу таких врачей, назвала их «детской клиникой на дому».

Разумеется, индивидуальный и семейный подход в медицинском обслуживании нужен каждому ребенку, но детям, имеющим особые проблемы со здоровьем, он просто жизненно необходим.
Врачи, которые способны и готовы взять на себя обязанности семейного доктора, должны иметь очень хорошую подготовку. Если у вашего ребенка уже есть лечащий врач, спросите его открыто, готов ли он взять на себя такие обязанности. Если нет, то, возможно, он даст вам координаты других специалистов, которые практикуют подобный подход.

Вступите в группу взаимопомощи. Родительские группы взаимопомощи могут снабдить вас необходимой информацией, помочь найти хорошего врача и оказать личную поддержку. Существуют организации, занимающиеся многими детскими заболеваниями. Информацию о них вы можете получить у своего врача или в интернете. Возможно, местное отделение такой организации находится неподалеку от вас. Даже если по близости нет группы взаимопомощи, которая специализируется именно на заболевании вашего ребенка, всегда можно найти группу, где у детей имеются схожие проблемы и потребности.

Будьте адвокатом своего ребенка. Вам придется вести многочисленные переговоры со множеством чиновников и специалистов. К сожалению, система образования не всегда может предложить оптимальную программу, которая учитывала бы специфические потребности вашего ребенка. Местные власти также не всегда помнят о нуждах людей, имеющих психические и физические недостатки, и не оказывают им должной поддержки.

В таких случаях большое значение приобретает ваша настойчивость и компетентность как родителя. Не отчаивайтесь, если первые попытки на этом пути окажутся безрезультатными. Со временем ваши усилия и терпение окупятся. Вам совсем не обязательно заниматься этим в одиночку. Если один настойчивый родитель не может чего-то добиться, то этого наверняка добьется группа настойчивых родителей. Свяжитесь с сообществом родителей, чтобы присоединить свой голос к общему хору и объединенными усилиями воздействовать на законодательные власти и суды.

Обратитесь к общественности. Многие местные органы самоуправления и церковные общины выступают в защиту своих членов, имеющих физические и психические недостатки. Познакомьте ребенка с соседями, с прихожанами своей церкви и вообще с людьми, которые вас окружают. Помогите им понять нужды вашего ребенка. Вас самих удивит поток помощи и поддержки от этих людей, когда они узнают о ваших проблемах и лично познакомятся с ребенком.